Het cauda equina syndroom is voor de buitenwereld alleen zichtbaar als het gaat om de motorische uitval in benen en voeten.
Sommige mensen die CES hebben, kunnen zelfstandig beperkte afstanden lopen, anderen gebruiken krukken of een stok, en in de ernstigste gevallen is een rolstoel nodig.
Maar de overige - niet direct zichtbare - symptomen leveren in de praktijk van alle dag minstens zoveel problemen op.

Behandeling.

De behandeling bestaat uit het operatief vrijmaken van de beknelde zenuwen.
Er bestaat in de medische wereld vragen over het tijdstip waarop deze chirurgische ingreep plaats moet vinden.
Afhankelijk van de oorzaak moet vrijmaking van de zenuw al dan niet met spoed worden uitgevoerd.
Eerdere literatuur ondersteunt zo snel mogelijk opereren.
Recente literatuur laat echter variabele resultaten zien.
Er blijkt niet veel verschil in herstel te zijn als de operatie binnen 24 uur wordt uitgevoerd of binnen enkele dagen.
Wel is men het erover eens dat elk plotseling verlies van darm- en/of blaasfunctie een medische noodtoestand is die vraagt om onmiddellijke behandeling.
Na de operatie zijn de klachten vaak niet (meteen) verdwenen.
Veelal moet langdurig gerevalideerd worden.
In het algemeen vindt in het eerste jaar na de operatie het meeste herstel plaats.
De ervaring leert dat ook in het tweede jaar nog enige verbetering op kan treden
. Daarna is de kans op verder herstel vrijwel nihil te noemen.
De mate en snelheid van herstel zijn sterk afhankelijk van de mate waarin de zenuwen beschadigd zijn geraakt.

Zenuwbeschadiging.

Het cauda equina syndroom wordt veroorzaakt door het samendrukken (compressie) van de cauda equina zenuwwortels, waardoor deze in meer of mindere mate beschadigd raken.
Met name deze zenuwwortels zijn gevoelig voor beschadiging omdat ze slecht ontwikkeld bindweefsel hebben.
Goed ontwikkeld bindweefsel beschermt tegen samendrukkende invloeden.
Het mogelijke herstel van beschadigde zenuwen is afhankelijk van vele factoren: de hoeveelheid druk op de zenuw, leeftijd, voeding, algehele gezondheidstoestand, etc.
Het is dan ook moeilijk om hier richtlijnen voor te geven.
Wel kan gesteld worden dat er in het algemeen drie mogelijke situaties zijn:

1. Allereerst kan het zijn dat de zenuw slechts "slaapt".
De zenuw wordt tijdelijk stilgelegd wanneer de druk niet zo groot is.
Wordt de druk opgeheven, dan zal de zenuwfunctie vrij snel terugkomen.

2. Een zenuw bestaat uit twee delen: de zenuwtak, die het binnenste van de zenuw vormt, en een isolerende laag daar omheen.
Bij iets meer druk bestaat de mogelijkheid dat de zenuwtak wel is vernietigd, maar dat de isolerende laag nog intact is.
De zenuw kan zijn zenuwtak laten groeien, waarbij de isolerende laag de zenuwtak geleidt naar waar hij heen moet.
Onder de beste condities groeit de zenuwtak met 1 milimeter per dag, dat is ongeveer 3 centimeter per maand.

3. Het kan ook gebeuren dat de zenuwtak is geplet en de isolerende laag is gescheurd.
De zenuw zal proberen de zenuwtak te laten groeien, maar beschikt niet over de isolerende laag als gids om de weg terug te vinden.
Herstel is dan onwaarschijnlijk.

Bij het bovenstaande moet bedacht worden dat herstel zich afspeelt op cel-niveau.
Een zenuw bestaat uit vele afzonderlijke cellen.
Sommige zenuwcellen zullen meteen terugkomen, anderen hebben daar meer tijd voor nodig, weer anderen zullen niet terugkomen.
Komen er voldoende zenuwcellen terug, dan zal de zenuwfunctie terug kunnen komen.
Bij sommige patiënten is herstel van de zenuwen te zien tot 2 jaar na de beschadiging.
Het is heel moeilijk te voorspellen hoeveel herstel zich voor zal doen, vooral vlak na de beschadiging.

Mentale aspecten.

CES is een relatief onbekende aandoening die een grote impact heeft op het dagelijks leven van degene die aan het syndroom lijdt en vaak ook op diens omgeving.
Voor de buitenwereld zijn de stoornissen in de mobiliteit zichtbaar en bespreekbaar, maar het is vaak gênant om te praten over de zaken die inwendig niet goed functioneren (blaas, darmen, seksuele organen).
De ervaring is dat ook artsen met name het onderwerp 'seksuele beperkingen' maar zelden uit zichzelf zullen aanroeren.
En dat, terwijl uit verhalen van CES-patiënten blijkt dat juist de "inwendige problemen" veel hoofdbrekens, verdriet en beperkingen veroorzaken.
Denk aan degenen die, soms nog in de bloei van hun leven, moeten accepteren dat ze nooit meer een orgasme zullen hebben of voor de rest van hun leven incontinentieverband zullen moeten gebruiken.
En zo is het bijvoorbeeld ook geen pretje om, waar je ook bent, het risico te lopen van een plotselinge aanval van diarree.

Naast deze problemen, specifiek voor CES, zijn er natuurlijk ook de problemen waar elke zieke tegenaan loopt: afhankelijk zijn van de hulpvaardigheid van anderen, niet meer kunnen gaan en staan waar je wilt en doen wat je wilt, je niet meer een volwaardig mens en een volwaardig deelnemer aan de maatschappij voelen, je beroep niet meer kunnen uitoefenen.
Zoals voor veel mensen met een aandoening, geldt ook voor CES-patiënten dat het delen van ervaringen met lotgenoten behulpzaam kan zijn bij het herstel en bij het verwerkingsproces.