Fibromyalgie is een aandoening waarbij verschillende klachten tegelijkertijd voorkomen:
Hoe onstaat Fibromyalgie?
Er is en wordt over de hele wereld veel onderzoek gedaan.
Wat betekent het om Fibromyalgie te hebben?
Er kunnen veel vragen op u afkomen, over de klachten, de behandeling, toekomstverwachtingen en hoe u er mee kunt leren leven.
Wat zijn de klachten bij Fibromyalgie?
Bij Fibromyalgie komen verschillende klachten tegelijkertijd voor: pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen.
Letterlijk betekent Fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren.
Wat zijn de specifieke klachten?
Er zijn echter plaatsen waar het zich vaker voordoet;
De diagnose.
Meestal zal de diagnose fibromyalgie vastgesteld worden door een reumatoloog.
Stijfheid.
De meeste mensen met Fibromyalgie hebben last van ochtendstijfheid in het hele lichaam.
Krachtverlies.
De kracht van de spieren kan achteruit gaan.
Slaapproblemen.
Mensen met Fibromylagie worden vaak 's nachts wakker en slapen daardoor slechter.
Vermoeidheid.
Chronische vermoeidheid is een klacht, die bij vrijwel alle Fibromyalgiepatiënten voorkomt.
Stemmingswisselingen.
De meeste mensen met Fibromyalgie vertellen dat hun stemming onder de klachten leidt.
Overige klachten.
Naast bovengenoemde klachten kunnen er nog een aantal andere klachten voorkomen:
Hoe ziet de behandeling er uit?
Omdat de oorzaak van de aandoening nog niet bekend is, kan zij niet worden genezen.
Wat kunt u zelf doen?
Fibromyalgie kan een grote invloed op uw leven hebben.
Tot op heden is er echter geen duidelijke oorzaak aan te wijzen.
Met allerlei onderzoeken, bloed e.d., is geen oorzaak aan te geven.
Daarom kan het vaak ook zo lang duren voordat de diagnose gesteld wordt: Fibromyalgie!
De laatste tijd komen er berichten naar buiten dat mogelijk een te grote activiteit van een aantal klieren in de hersenen de oorzaak zou kunnen zijn.
Wel is duidelijk, dat Fibromyalgie geen ontstekingsziekte is en dat het, voor zover nu bekend, geen erfelijke aandoening is.
Overdracht door besmetting is nooit aangetoond.
Misschien vraagt u zich af waar u in uw dagelijks leven rekening mee dient te houden.
Op deze plek willen wij deze vragen proberen te beantwoorden.
Reumatologen en mensen met Fibromyalgie hebben samen gekeken welke vragen er leven bij mensen die net de diagnose hebben gekregen.
We geven hier de antwoorden voor zover die bekend zijn.
Ze geven voorbeelden van de gevolgen van de klachten in hun dagelijks leven en hoe ze daarmee hebben leren omgaan.
De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten.
Iedereen heeft er weleens last van, bijvoorbeeld door een verkeerde houding, overbelasting of een griepje, maar dan gaat het weer over.
Bij mensen met Fibromyalgie blijven deze klachten bestaan, zonder dat er een duidelijke oorzaak voor is.
Dat zijn onderdelen van het bewegingsapparaat.
Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen.
De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid.
Spieren, pezen en gewrichten zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen.
Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid.
Aandoeningen aan het bewegingsapparaat, die niet door een ongeval of blessure worden veroorzaakt, worden aangeduid met de verzamelnaam: reumatische aandoeningen.
Fibromyalgie is een aandoening van de weke delen van het bewegingsapparaat - spieren, de plaats waar pezen aanhechten aan het gewricht, gewrichtsbanden en bindweefsel - en worden daarom ook wel weke delen reuma genoemd.
Fibromyalgie komt overal ter wereld voor, in alle klimaten.
Twee op de honderd volwassenen hebben het, merendeels vrouwen.
De aandoening openbaart zich meestal tussen het 25e en 40e jaar.
De pijn is zeurend en begint meestal in de rug, nek of schouders.
Geleidelijk kan de pijn zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam.
Maar ook wel door huisartsen of revalidatie artsen.
Naar aanleiding van het verhaal over diverse klachten en de zogenoemde "tenderpoints" word de diagnose gesteld.
Deze tenderpoints bevinden zich over het gehele lichaam.
Deze punten zijn met een bepaalde druk bij mensen met fibromyalgie zeer gevoelig.
Er zijn er 18 die internationaal zijn afgesproken.
Wanneer er 11 of meer gevoelig zijn kan de diagnose fibromyalgie gesteld worden.
Fibromyalgie is niet op een andere manier, door bijvoorbeeld bloedonderzoek, te herkennen.
Stijfheid doet zich ook voor als iemand lang in dezelfde houding heeft gezeten of gestaan.
Het kan hierdoor lastig zijn bepaalde handelingen uit te voeren.
Soms wordt de controle over bepaalde gewrichten minder.
Met name een langdurig en intensief gebruik van de spieren kan maken dat de spieren het tijdelijk laten afweten vanwege hevige pijn.
Ook het "de knop niet kunnen omzetten" leidt vaak tot slaapproblemen.
Men ligt dan vaak te piekeren over allerlei zaken waarmee men bezig is.
Ze hebben weinig energie, hebben nergens zin in en hebben een lage dunk van zichzelf.
De continue pijn en vermoeidheid kunnen deze gevoelens nog versterken.
Hierdoor kan er een vicieuze cirkel ontstaan.
Wel is er een aantal behandelvormen die, al dan niet in combinatie met elkaar, ervoor kan zorgen dat u beter met uw klachten kunt omgaan.
Maar, geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde.
Dat betekent dan ook dat de combinatie van de behandelingen bij iedereen weer anders zal zijn samengesteld.
Vaak is het een uitproberen hoe iemand op een therapie reageert.
In de praktijk ligt het accent op het vinden van een evenwicht tussen rust en in beweging blijven.
Een andere peiler van de behandeling is ontspanning van lichaam en geest.
Als de diagnose gesteld is, kan de huisarts u meestal bij een verdere behandeling begeleiden.
Uw eigen inbreng en een actieve opstelling is echter minstens zo belangrijk bij het omgaan met de aandoening.
In overleg met uw huisarts of specialist kunt u, indien nodig, pijnbestrijding instellen.
Zij kunnen u de juiste middelen voorschrijven.
Er is echter een aantal dingen dat u zelf kunt doen om met de klachten te leren leven.
Als een rode draad loopt door al deze regels: zoek zelf actief naar manieren om met de klachten om te gaan.
De ervaring leert dat mensen die als een regisseur met hun klachten omgaan, zich minder machteloos voelen en dat zij daardoor beter met de aandoening verder kunnen leven.
Een van de belangrijkste dingen die helpt bij het leren leven met Fibromyalgie is zelfacceptatie, jezelf en je lichaam, met de pijn en de vermoeidheid die er onlosmakelijk mee verbonden zijn, accepteren.
Het helpt niet alleen jezelf, maar ook voor anderen om u heen is het dan gemakkelijker om begrip op te brengen en met de situatie om te gaan.
Met Fibromyalgie valt in het algemeen goed te leven.
Maar u moet wel een aantal leefregels in acht nemen.
Misschien wel de belangrijkste is: verdeel uw beschikbare energie.
Ga rusten voordat u geheel uitgeput bent, of doe niet te veel activiteiten op een dag.
Een ander advies luidt: houd uw eigen tempo aan.
Laat u niet leven en durf nee te zeggen!
Voor het behoud van de conditie en de spierkracht is het van belang om verantwoord in beweging te blijven, ook al heeft u pijn en bent u lusteloos.
U kunt aan uw conditie werken door lopen, fietsen of zwemmen.
Er kan een vicieuze cirkel ontstaan doordat u pijn heeft, moe bent en daarom maar niets doet.
Mensen die al langer Fibromyalgie hebben vertellen hoe belangrijk het is toch dingen te blijven ondernemen, ook al heb je er soms helemaal geen zin in.
Door er toch op uit te gaan, met vrienden contact te hebben of uw hobby uit te oefenen, kunt u de cirkel doorbreken van pijn, vermoeidheid en lusteloosheid.
Om overbelasting van spieren te voorkomen, is het belangrijk om regelmatig van houding te veranderen.
Ga even staan als u een tijdje gezeten heeft, ga even lopen.
Dit helpt ook tegen de stijfheid.
Er zijn een aantal dingen dat u kunt doen om beter te slapen.
Zorg ten eerste voor een goed bed en hoofdkussen!
Mocht een gewone matras niet voldoen, dan zijn er speciale matrassen te koop die een betere drukverdeling bieden.
Ze zijn wel prijzig.
Prettig zittende nachtkleding en een aangenaam klimaat in uw slaapkamer helpen ook.
Breng regelmaat aan in uw slaappatroon: ga op een vaste tijd naar bed en sta op een vaste tijd op.
Zorg in het laatste deel van de avond voor ontspannende dingen, zoals luisteren naar rustige muziek of het lezen van een fijn boek.
Als u veel last heeft van uw Fibromyalgie, kan het zijn dat u hulp nodig heeft van anderen, uw partner, de buren, familie of de thuiszorg.
Veel mensen vinden het moeilijk om hulp te vragen, omdat het een gevoel van afhankelijkheid kan geven.
Ervaren patiënten geven aan hoe belangrijk het is om duidelijke afspraken te maken met degene die hulp geeft.
