Ik ben dus geboren in 1968.
Als baby was alles eigenlijk redelijk normaal.
Alleen mijn moeder vond dat ik rijkelijk laat liep. Ik was ruim anderhalf.
Maar dat werd afgedaan als: ieder kind heeft zijn eigen tempo van ontwikkelen,
en uw dochter is nu eenmaal ietsie later met lopen.
Dat accepteerden mijn ouders.

Als kleuter klaagde ik vaak over "pijne benen".
En als ik lang moest lopen viel ik ontzettend vaak.
Ook hardlopen kon ik niet want dan viel ik om.
Mijn ouders weer met mij naar de dokter.
Wij werden toen doorgestuurd naar een ziekenhuis in D. naar een orthopead.
Die heeft me bekeken, en gezegd dat ik platvoeten had.
Ik moest steunzolen en speciale orthopeadische schoenen.
Mijn ouders zijn vanaf dat moment tot mijn 7e verjaardag,
ieder half jaar met mij naar die arts gegaan.
Iedere keer nieuwe zolen, en nieuwe schoenen.
Kapitalen hebben mijn ouders aan mijn voeten besteed!!!
Toen was er een periode dat het allemaal wel redelijk ging.
Ik was met lopen e.d. wel wat sneller moe, maar ik ben gewoon als een idioot gaan sporten.
Conditie opbouwen he?

En toen kwam mijn puberteit, waar alle ellende pas echt begon.
Toen ik 16 was kreeg ik flinke pijn in mijn rug.
Ik ben toen met spoed opgenomen in een ziekenhuis in N.
Ik kreeg toen contrastfoto's van mijn rug.
Er was de ziekte van scheuermann vastgesteld verder niks.
Dus ik moest nog iets fanatieker sporten en dat was dat.
Ik mocht mijn spullen pakken en naar huis.
Ik zei me niet goed te voelen, maar ik moest iets flinker zijn en zorgen dat ik klaar was als mijn moeder me op kwam halen.
Op de badkamer voelde ik me heel naar worden.
Ik heb toen een hersenbloeding gekregen.
Waarom wisten ze niet, maar ik heb alles opnieuw moeten leren.
Ik werd wakker in een ander ziekenhuis en kon helemaal niks meer zelf.
Kende veel mensen niet meer, kon niet praten....enz.
Heb ruim een half jaar gerevalideerd, en ook nog even tussendoor mijn MEAO diploma gehaald.
Dat was me nog in een keer gelukt ook!! En dat gaf me moed verder te gaan.

Ook het feit dat ik toen mijn huidige man al kende.
Wij waren toen 16 en 21 maar hebben samen geknokt.
Ook weer iets om voor te vechten voor mij.
Gelukkig heb ik alleen een doofheid aan een oor hieraan overgehouden.
Verder niks!!

Ben fanatiek gaan sporten (volleybal dames 1) maar de klachten werden alleen maar erger.
Maar naar dat ziekenhuis in N. durfde ik niet meer terug.
Ben naar een ziekenhuis in O. gegaan.
Deze specialist vertrouwde mijn klachten niet en heeft me in 1 jaar tijd alle academische ziekenhuizen in Nederland in en uit gejaagd.
Maar met resultaat. De oorzaak was gevonden!!!

Tijdens de zwangerschap van mijn moeder is er een eiwit niet aangemaakt.
Daardoor heb ik maar een half zenuwkanaal en bijna geen kraakbeen door mijn hele lichaam.
En de kwaliteit van mijn botten was heel slecht.
Daardoor zou ik in de loop van mijn leven verlammingen gaan krijgen.
En mijn toekomstperspectief werd me verteld was alles behalve rooskleurig.
Ze konden aan de oorzaak niks doen, alleen aan de gevolgen.
Maar dat zou dus alleen een doekje tegen het bloeden worden.
En ik werd weer naar huis gestuurd met de vraag: als je verlammingen gaat ontwikkelen kom je dan weer terug?
Nou dat was het dan voor mij.
Ik werkte toen als hoofd boekhouding van een bedrijf.
Kwam voor de WAO keuring. Maar aangezien ik geboren ben met mijn kwaal, had ik nooit mogen werken dus WEG BAAN.
En ik zat dus op mijn 22 thuis. Einde oefening.

Toen kwamen de artsen met de vraag of ik kinderen wilde. Ja, eigenlijk wel.
Nu bleek mijn lichaam op mijn 22 nog wel een zwangerschap te kunnen dragen, maar veel langer mochten we er niet meer mee wachten.
Nu hadden we de mazzel dat ik ook meteen zwanger was ook.
Maar na 4 maanden gaf de zwangerschap al problemen.
Weer naar het ziekenhuis. Bleek ik zwanger van een tweeling!!!
Wij helemaal blij. Maar die blijheid was van korte duur.
Een zoontje werd met 25 weken dood geboren.
Bleek mijn lichaam een zwangerschap toch niet aan te kunnen!
Maar ja, ik was inmiddels nog steeds zwanger van dat andere kindje!!.
Heb ik een reeks uitgebreide onderzoeken gehad, om te kijken of het kindje wat ik nog bij me droeg wel gezond was.
Dat bleek dus niet te zijn. Hij had een waterhoofd en een open ruggetje.
Hij was ook niet levensvatbaar, dus moest de zwangerschap maar helemaal afgebroken worden.
Dat heb ik dus pertinent geweigerd!!
Ik voelde het kindje in mijn buik bewegen, dus wilde ik dit kindje alle kansen geven die ik kon.
Dus ik wilde perse de 40 weken volmaken, zodat ik hem als moeder alles gegeven had wat ik kon.
De artsen vonden het zeer onverstandig, maar het was mijn lichaam dus mijn beslissing.

Met 35 weken mocht ik van de weeënremmende middelen af.
Mijn man en ik werden voorbereid op een leven met een zwaar gehandicapt kind.
Met 36 weken werd onze zoon geboren. KERNGEZOND!!!! en ik ben nog nooit zo blij geweest dat ik stronteigenwijs ben.
Van mijn man kreeg ik een bos rozen, met een kaartje eraan: voor mijn onzettende lieve maar oh zo eigenwijze vrouw!!!!
Ze bleken de onderzoeken verkeerd uitgelezen te hebben.
Dus had ik naar de artsen geluisterd, dan hadden wij nooit geen kinderen meer gekregen, want na mijn zwangerschap moest ik op medische gronden gesteriliseerd worden, omdat nog een zwangerschap voor mij en voor mijn eventuele kinderen een gevaar op kon leveren.
Na mijn bevalling werd ons wel verteld dat onze zoon een ontwikkelingsachterstand zou kunnen ontwikkelen omdat hij een maand te vroeg geboren was en het risico van een teveel aan hersenvocht bleef aanwezig.
Maar dit blijkt allemaal ongegrond te zijn geweest. Want onze zoon is inmiddels 11 jaar. Hij is een gewone jongen met alle streken erop en eraan.
Hij heeft zelfs een klas over mogen slaan!!
Hij zit nu in groep 8, en heeft schooladvies gymnasium/atheneum gekregen.
Dus alles waar ze ons zo voor gewaarschuwd hebben, is gelukkig niet uitgekomen.

Maar wat mijn verhaal betreft is alles helaas wel uitgekomen.
Na mijn zwangerschap kreeg ik lichamelijk een flinke terugslag.
Ik bleek een flinke dubbele hernia te hebben, die operatief verwijdert moest worden.
De kwaliteit van mijn botten was ook drastisch achteruit gegaan.
Dus dat gaf ook extra problemen.
Dus toen mijn zoon 6 weken oud was zijn wij samen opgenomen geweest omdat ik mijn tweede hernia-operiatie had.
Ze hebben toen tevens geprobeerd om voor de tweede keer mijn zenuwkanaal op die plaast ruimer te maken.
Na die operatie had ik weer even een adempauze.
Maar ik kon vanaf die tijd geen trap meer lopen.
Dus overdag lag mijn zoontje in een campingbedje in de keuken.
'sAvonds kwam mijn moeder om ons zoontje samen met mijn man te verzorgen.
Dit heeft bijna twee jaar geduurd, toen kregen wij een senioren woning, waarbij beneden een slaap- en een badkamer was.
Daar ben ik toen een poosje geholpen geweest.

Maar toen kreeg ik mijn eerste totale verlamming.
Ik werd op een morgen wakker met twee verlamde benen.
Toen ben ik met spoed opgenomen, en zou weer geopereerd moeten worden.
Maar ik wilde niet meer. Omdat ik inmiddels zenuwspasmen kreeg.
Die zijn zo pijnlijk, dat ik er bang van was.
En na iedere operatie werden die spasmen sterker.
Dus wilde ik die operatie niet.
Maar mijn keuze was of een operatie of een rolstoel.
Dus toch maar geopereerd.
Maar die operatie zou geen garantie zijn dat ik weer zou kunnen lopen.
Ik had een kans van 60 op 40. Maar die 40 procent was voor mij voldoende, en ik ben weer op de been gekomen.
Alleen de afstanden waren voor mij toen wel een probleem, maar alleen daarvoor moest ik in de rolstoel.
De rest van de tijd kon ik zelf lopen. En daar kon ik wel mee leven.

Drie jaar later werd ik weer wakker, maar toen met zenuwspasmen over mijn gehele lichaam.
Weer meteen opgenomen. Alle onderzoeken weer uit de kast getrokken, en afwachten op wat er nu weer was.
Toen bleek dus dat ik een totale beknelling van mijn ruggemerg had!!
En er zou zich dus een dwarsleasy ontwikkelen.
Ik zou in het ziekenhuis moeten blijven tot de verlamming compleet was.
Maar ik accepteerde dit niet. Ik ben blijven proberen om op te staan en te lopen.
Na 6 weken heb ik de dokters voor joker gezet.. Want ik kon weer lopen!! Wel met krukken, maar ik liep toch tegen alle verwachtingen in.
Mijn neuroloog zei dat dit al de tweede keer was dat ik het tegenovergestelde deed van wat de artsen verwachtten. Maar het was nog steeds in mijn voordeel. Ik heb hiermee jaren kunnen doen.
Ik bleef ongeveer 5 jaar stabiel.

Vorig jaar juli merkte ik dat het lopen steeds zwaarder werd.
En een paar keer per dag zakte ik volledig door mijn benen, en kon ik de rest van de dag niet meer lopen.
Dus die rolstoel kwam steeds dichter bij.
Toen werd ik vorig jaar augustus opgenomen.
Ik kreeg een complete mri-scan. Van mijn hersenen tot en met mijn stuitje.
Nu is er in die tijd dus de lage dwarsleasy ontstaan, en de incomplete hoge dwarsleasy hebben ze toen ook gevonden.
Ik bleek 6 spontaan gebroken ruggewervels te hebben.
Een dubbele en een enkele nekhernia, en de atlas (de wervel waar je hoofd op draait) blijkt ook gebroken te zijn.
Verder heb ik over de gehele lengte van mijn wervelkolom grote en kleinere hernia's.
Alle zijn die inoperabel omdat ze aan de binnenkant van de wervels zitten.
Dus kunnen ze er niet bij.
Daarom zit mijn ruggemerg op verschillende plaatsen klem, waardoor dit ook weer verschillende klachten veroorzaakte.

Ik blijk dus in verminderde longfunctie te hebben. ( daarom zweette ik altijd als een paard).
Mijn nieren bleken niet meer goed te functioneren ( daarom spuugde ik zoveel).
En mijn blaas bleek helemaal niet meer te functioneren.
Hierop ben ik opgenomen in het ziekenhuis in N.
Daar kreeg ik een neuromodulatiesysteem geimplanteerd die mijn blaas en nieren ondersteunen.
Ik moet hierdoor wel ontzettend veel drinken, doe ik dit niet dan gaat mijn lichaam zichzelf vergiftigen.
Toen ik het implantaat had, werd ik onderhanden genomen door een internist.
Die wist me te vertellen dat mijn spijsvertering gestopt was.
Ik had bijna geen maagzuur meer, en mijn darmen doen het niet meer.
Dus nog meer drinken vanwege het lichaamsvocht dat nodig is en medicijnen slikken om mijn maagsappen kunstmatig aan te maken.
En voor mijn longen een puffer om mijn bronchieën open te zetten, om tijdens inspanning genoeg zuurstof binnen te krijgen.
Want zou ik dit niet doen dan zou ik flauw gaan vallen. (was al een paar keer gebeurd, maar ik wist toen niet waarom)

Dus op alle rare kwaaltjes die ik ondertussen kreeg, kreeg ik binnen een week een antwoord.
Want toen ik deze week achter de rug had, wist ik dus niet meer hoe het allemaal in elkaar zat.
Ik wist alleen dat er heel veel aan de hand was.
Ik had ook echt het gevoel dat ik los zat van mijn lichaam.
Ik woonde voor mijn gevoel in een lichaam dat totaal niet bij mij paste.
Voor mijn gevoel waren mijn lichaam en mijn persoon twee totaal verschillende dingen.
En ik wilde met dat lijf eigenlijk niks van doen hebben.
Toen volgde een hele moeilijke emotionele periode.
Ik had een leven van voor de rolstoel en een leven van na de rolstoel.
Ik heb toen samen met het maatschappelijk werk een soort van rouwproces doorlopen.
Mijn man en zoon hebben allebei ontzettend hun best gedaan om mij te laten voelen dat ik een waardevolle vrouw, en moeder was.
Alleen mijn eigenwaarde was gedaald naar min tien.
En dat was iets wat ik zelf moest doen.
Het was moeilijk, maar ik ben er sterker uitgekomen als dat ik erin gegaan ben.

Mijn man, zoon en ik zijn toen met zijn allen rond de tafel gaan zitten, om te kijken hoe het nu allemaal met zijn drieën moest gaan.
En gelukkig hebben we ons leven samen ook weer helemaal op poten gekregen.

Januari dit jaar spande voor ons de kroon.
Ik heb toen heel weinig gekunnen.
Al mijn lichaamsfucties gaven problemen.

Daar kwam ook nog eens bij dat er bij mijn man kanker geconstateerd werd.

In februari waren we 12 1/2 jaar getrouwd, maar ons hoofd stond nou niet echt naar een feestje.
Mijn man was met een hele zware behandeling begonnen tegen de kanker, en ik kon me bijna niet meer bewegen.
Maar dat vond ik toen helemaal niet zo belangrijk.
Ik moest ervoor zorgen dat het mijn man en mijn zoon goed zou gaan.
Zo goed als mogelijk was.
De behandeling bleek in mei voldoende aangeslagen om een beetje rust in ons leven te kunnen krijgen.
Daarom zijn wij in juli met zijn drieën op vakantie geweest, naar Gran Canaria!!!
Om te vieren dat we alledrie weer een heel stuk boven jetje waren.
En het is een fantastische vakantie geweest.
We weten nu alledrie weer dat het allemaal goed zal komen!!!

Een maand geleden kreeg ik steeds meer problemen en mijn armen begonnen ontzettend pijn te doen.
Ze vielen bij tijd en wijle ook uit.
Waardoor ik vaak met transfers viel, met alle gevolgen van dien.
3 weken geleden was het drama compleet.
Ik kon niet meer zitten en mijn armen ook niet meer gebruiken.
Alleen mijn hoofd kon ik nog bewegen, maar optillen kon ook weer niet.
Weer met alle toeters en bellen naar het ziekenhuis.
Daar hebben ze mij met een catheter een pijnblokkade in mijn ruggemerg gezet.
Dit heeft als gevolg dat de functies van al mijn organen weer een stukje achteruit gaan.
Mijn longen leveren het meest in.
Ik heb toen ook ontzettend op mijn kop gehad, waarom ik zo dom was om in een handrolstoel te gaan rijden.
Dit had helemaal nooit gemogen.
Ik moest een electrische rolstoel gebruiken, maar ze vonden me te eigenwijs!!!
Ik ben toen zo ontzettend kwaad geworden.
Want van al die artsen had er niet een tegen mij gezegd dat ik niet meer in mijn handrolstoel mocht rijden en ze hebben mij ook nooit verteld dat ik verder alleen maar dingen mocht doen waarbij mijn armen en zodoende ook mijn romp, ondersteund zouden zijn!!!!
Dus het feit dat ik nu weer 50% van mijn kunnen ingeleverd heb, is niet mijn schuld!!
Dat heb ik zo ook fff lekker flink ingezout, want ik laat me niet zomaar in de hoek zetten.
Daar komt ook nog bij dat IK degene ben die met de gevolgen moet leven.
En die zijn op dit moment voor mij best wel zwaar.
Ik kan maar halve dagen zitten, en dan vallen een voor een mijn lichaamsfuncties uit.
Ik word eerst misselijk, en ga ontzettend transpireren.
Dus ik krijg het benauwd.
Daarna begint mijn armfuchtie uit te vallen,en na ongeveer een kwartiertje kan ik helemaal niks meer.
Ik ben dan zo slap als een vaatdoek, en piep als een oude kachelpijp!
Daarna kan ik niet meer eten, en ook niet meer drinken, want de slikreflex is weg.
Dus wat zullen we slank worden zeg!!!!!!!!!!!
Ik moet dus leren om om te gaan met een lichaam dat, als hij geen zin meer heeft, gewoon stopt.
Ze hebben me verteld, dat hoe vaker ik die complete uitval krijg, hoe eerder ik voor 24 uur aan de zuurstof lig en gedialiseerd moet worden.
Zitten kan ik dan ook nooit meer en zal ik voor de rest van mijn leven totaal bedlegerig worden.
Maar hier gaan we niet van uit.
Ik kijk wat ik kan, en gaat het niet meer dan stoppen we lekker.
Soms gaat dit zonder problemen, andere keren gaat dit met veel gevloek en getier van mijn kant.
Ik heb dan nog geen zin om gaan te liggen, maar moet wel.
Dit is iets wat ik moet leren accepteren.

Nu zijn wij aan het knokken om ons huis aangepast te krijgen zodat ik zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven functioneren.
Mijn man had ook nog de keuze of hij mij misschien niet in een verpleeghuis wilde doen!!!!
Daarop werd hij groen/geel/paars en klapte ongeveer uit zijn vel van woede.
Daarop heeft hij een brief geschreven aan de gemeente waarin hij schreef dat hij en mijn zoon mij absoluut niet kunnen missen en dat ik een volwaardige vrouw en moeder ben voor hen!!!
Dus ik groeide daarop meteen een meter, en weet daarom dat ik zal blijven knokken voor mijn leven en het leven van mijn man en zoon.
Want ik weet inmiddels wel: het is wel mijn lichaam, maar het gaat wel om het leven van ons alledrie.
Ik geef het niet op. Ik ben 34 jaar en heb ook recht op een leven!!!
Als ik 80 ben en in het bejaardenhuis zit, kan ik ook zeggen en toch heb ik ook een mooi leven gehad.
Want ik EIS mijn eigen leven gewoon op.
Ik heb daar ook recht op, net als ieder ander.
Er zijn nog zoveel dingen waarvan ik ontzettend kan genieten.
En die dingen laat ik me niet afpakken. Door niemand.

We zijn al vanaf augustus 2001 bezig om toestemming te krijgen voor de verbouwing van ons huis.
Vorige week is de bouwvergunning afgegeven!!
En nu ga ik het hele verhaal voor het gerecht gooien, om toestemming voor de bouw te krijgen.
Want ze hebben nog tig dingen die niet kunnen, en waardoor de bouw nog niet mag beginnen.
Het zijn allemaal ongegronden reden, dus in ga ik beroep!!
Zeker weten dat ik een huis krijg waar ik in kan leven, zonder dat ik me weer een zware hersenschudding val.
Ik heb alles goed nagegaan en ben samen met een advocaat en mijn specialisten een werkplan op aan het stellen, om mijn verbouwing er door te drukken.
Zodat ik niet naar een verpleeghuis moet.
Zij vinden allemaal dat ik best zelfstandig kan functioneren.
Vanaf borsthoogte stop alles, maar met mijn koppie gaat het prima hoor!!!
En dat zullen ze merken ook. De neuroloog heeft wel gezegd dat als de verbouwing niet snel genoeg begint, kan ik volgend jaar rond deze tijd niet meer zitten.
Ook niet zonder zuurstof en zonder dialese.
Maar je denkt toch niet dat ik me dat aan laat doen, door die domme bureaucratische onzin die hier in Nederland is!!!
Mooi niet!! Want ik weet dat het anders kan, en ik ga er voor zorgen dat het ook anders gaat.

A.S. vrijdag komt mijn limo ( electrische rolstoel voor binnen)!!!!
Dan heb ik veel minder energie nodig om me te kunnen verplaatsen.
En heb ik mooi meer energie voor leukere dingen.

Ik hou jullie op de hoogte van het verloop van mijn verbouwing e.d.
Niet via mijn verhaal denk ik, maar gewoon via het forum.

Ik hoop dat iemand die mijn verhaal leest, niet denkt: Goh wat een zielige meid, want dat ben ik helemaal niet.
Ik heb een schat van een man, een pracht van een zoon en veel fijne mensen om me heen die me helpen om een zo fijn mogelijk leven te hebben.
Een fijne verpleegster, en ook een fijne hulp die me iedere dag komt helpen om mijn huishouden samen met mij draaiende te houden.
Ik heb mijn verhaal geschreven om iemand een hart onder de riem te steken.
Zodat mensen toch zien dat er aan het einde van die eindeloze donkere tunnel, toch weer licht schijnt.
Ik hoop dat iemand er hoop uit kan putten, om de zegeningen in zijn leven te tellen en weet te genieten van de mooie dingen die er ook zijn.
Zoals gezin, kids, vrienden, de zon die schijnt, en een aai over je bol omdat je je best gedaan hebt!!!

Dat is eigenlijk mijn verhaal.
Hoe donker het ook allemaal is, het wordt echt weer licht.
Bij mij is dat nog altijd zo gebeurd, dus geloof maar in jou leven ook!!

GENIET ERVAN!!!