Inleiding.
Elk jaar worden er in Nederland 8.000 nieuwe patiënten gemeld die, nadat ze bijvoorbeeld hun arm of been hebben gebroken, of daaraan een operatie hebben ondergaan, plotseling last krijgen van iets wat lijkt op een ontsteking.
De verschijnselen.
De omgeving van de plek waar men zich heeft geblesseerd wordt dik, rood, warm (of juist koud!) en pijnlijk.
Post-traumatische Dystrofie kan mensen van alle leeftijden treffen.
In de loop van de tijd neemt de pijn vaak toe, soms tot een ondraaglijke pijn.
Als de ontsteking niet overgaat, kan de tastzin afnemen en een 'doof' gevoel ontstaan.
Bewegen kan moeilijker worden.
Bij ernstige verschijnselen kunnen bewegingsbeperkingen ontstaan.
Diagnose: Post-traumatische Dystrofie.
Het zijn de verschijnselen die horen bij een complexe aandoening: Post-traumatische Dystrofie (PD) of Sympathische Reflex Dystrofie (SRD).
Dystrofie is een moeilijk woord voor het slecht functioneren van lichaamsweefsel.
Post-traumatische Dystrofie wil zeggen: slecht functioneren van lichaamsweefsel na een letsel.
Sympathische reflex is een aanduiding dat het willekeurige zenuwstelsel een rol speelt.
PD kan veroorzaakt worden door: botbreuken, operatiewonden, verstuiking, kneuzing, schaaf- en snij wonden aan arm of been.
In een arm kan PD ook optreden na een beroerte, na een hartinfarct of na overbelasting.
Dat specifieke beeld noemt men wel het schouder-hand-syndroom.
Soms is het 'start-letsel' niet goed aan te wijzen.
Dan dienen behandelaars op hun hoede te zijn of er toch geen sprake is van een andere aandoening.
Hoe zit het met het herstel?
De patiënt kan herstellen van PD.
Soms spontaan, soms met behandeling.
In enkele gevallen blijkt behandeling niet of nauwelijks aan te slaan.
Het is belangrijk dat de verschijnselen van PD in een zo vroeg mogelijk stadium worden herkend, om zo snel mogelijk met de behandeling te kunnen starten.
Aanstellerij?
PD is een ziekte die kan leiden tot ernstige handicaps.
Mensen, die eraan lijden, worden door hun omgeving niet altijd begrepen of soms zelfs als aanstellers gezien.
Dat komt, omdat er vaak weinig aan de buitenkant zichtbaar is, ondanks de ernstige pijn en de problemen met gevoel en bewegen.
De aandoening heeft niets met aanstellerij te maken.
Voor de buitenwereld is het moeilijk te begrijpen dat een dergelijke kleinigheid tot ernstige klachten kan leiden.
Mogelijke oorzaken.
Het is niet goed mogelijk om één oorzaak voor de aandoening aan te wijzen.
Het is ook niet waarschijnlijk dat er één oorzaak is.
Meestal is er een letsel waar het mee begon.
Bij de meeste mensen geneest dit prima.
Bij een aantal mensen komt herstel niet op gang en ontspoort het letsel in een 'abnormale ontstekingsreactie'.
Bij deze ontsteking komen dan bepaalde stoffen vrij, de zogenaamde vrije radicalen, die het gezonde weefsel kunnen aantasten.
Over het ontstaan van PD zijn verschillende theorieën.
Alleen wetenschappelijk onderzoek kan aantonen welke opvattingen over het ontstaan van PD op juistheid berusten.
De mogelijke symptomen bij PD op een rijtje.
Voor een PD patiënt en zijn omgeving is het zaak dat de symptomen van de ziekte zo snel mogelijk worden herkend, om vervolgens, in samenspraak met de arts, de juiste behandelwijze in te stellen.
Daarom zetten we de mogelijke symptomen van PD nog eens op een rijtje er van uit gaande dat de beperkingen in het dagelijks functioneren, dus de functiebeperking, het kernprobleem is:
Kenmerk van de pijn is dat deze heviger is dan normaal bij het letsel past.
De pijn duurt ook langer.
De pijn kan 'binnenin' zitten, maar ook 'bij aanraken' optreden.
Beide vormen van pijn kunnen naast elkaar voorkomen.
Verkleuring (abnormaal rood of blauw), afwijkende temperatuur (warm of juist koud), meer of minder zweten.
Deze symptomen breiden zich vaak uit tot in het gebied dat helemaal niet beschadigd was.
Ook zwelling kan aanzienlijk zijn.
Bewegen kan moeilijker worden.
Vaak betreft het onmacht om de beweging goed te sturen.
Soms is er ook enorme stijfheid van gewrichten waardoor bewegen wordt bemoeilijkt.
Zelfs zonder dat de gewrichten bij het letsel zijn betrokken.
Het aanrakingsgevoel kan slechter worden.
Soms omdat te weinig wordt gevoeld, soms omdat teveel wordt gevoeld.
Haargroei, nagelgroei en huid kunnen veranderen.
Soms is op de röntgenfoto een veranderde botgroei te zien.
De verstoring van het onwillekeurige zenuwstelsel leidt tot veranderingen in kleur, temperatuur en zweten.
De verstoring van het willekeurige zenuwstelsel leidt tot de bewegingsproblemen en het veranderde gevoel.
De stofwisseling in de aangedane weefsels is verstoord waardoor er teveel schadelijke stoffen komen.
Het is belangrijk te weten dat niet alle verschijnselen bij elke patiënt voorkomen.
In de tweede plaats, dus als gevolg van de genoemde verschijnselen, kan een verdere verstijving van de gewrichten optreden.
Alles bij elkaar kan PD leiden tot invaliditeit.
Wat is er aan te doen?
In de eerste plaats is het zaak om alle mogelijke oorzaken uit te sluiten of te behandelen.
Als er geen oorzaak bekend is, of met het wegnemen van de oorzaak de verschijnselen niet voldoende verdwijnen, kan men alleen de symptomen van de PD zelf behandelen.
Tevens moet men de omstandigheden voor genezing zo gunstig mogelijk maken.
Dit vraagt vaak aanpassing van leefwijze en verstandig omgaan met het belasten van de aangedane arm of been.
In dit kader past ook revalidatie.
Behandeling van het PD proces.
Door de huisarts kunnen medicijnen tegen vrije radicalen worden gegeven (DMSO, N-Acetylcysteïne), vaatverwijdende medicijnen en indien men hier baat bij heeft pijnstillers.
Gedoseerde oefentherapie (binnen de pijngrens) door een fysiotherapeut behoort tot het basispakket.
Meer specialistisch is de blokkade, dit betekent het tijdelijk of langdurig stilleggen van een deel van het onwillekeurig zenuwstelsel.
Sommige medicijnen kunnen alleen door een specialist worden voorgeschreven.
Ook wordt Mannitol per infuus toegepast.
Omstandigheden gunstig maken.
De aangedane arm of het been is minder goed te belasten dan een gezonde arm of been, deze belasting komt erg nauw.
Het is de taak van de behandelaar om de patiënt inzicht te geven in de mate van belastbaarheid.
Het resultaat van de behandeling ligt niet alleen in handen van de arts of fysiotherapeut, maar juist ook in handen van de patiënt zelf!
Luisteren en opvolgen van adviezen ten aanzien van de belasting binnen de actuele belastbaarheid vormen vaak een steeds terugkerend probleem in de behandeling.
Teveel en te weinig belasten van de arm of het been is niet goed.
Het vraagt vaak aanpassing van leefwijze door de patiënt.
Bij alle patiënten met een chronische ziekte zien we een aantal gemeenschappelijke factoren in de tijd.
Door de onoplosbaarheid van het ziektebeeld kunnen problemen ontstaan rondom de handicap, het sociaal functioneren, het werk, de relatie en andere omgevingsvariabelen.
Ook ten aanzien van deze factoren kan begeleiding en hulp noodzakelijk zijn om de omstandigheden zo gunstig mogelijk te maken.
Revalidatie.
Als onderdeel van de behandeling en als herstel uitblijft, waardoor de mogelijkheden in het dagelijks leven beperkt blijven, kunnen er voorzieningen nodig zijn.
In dit kader is een verwijzing naar een revalidatie-arts altijd zinvol.
Wat mag je aan herstel verwachten?
We weten dat een minderheid van de PD patiënten ernstig gehandicapt blijft.
De behandeling slaat bij hen onvoldoende aan.
Het is niet goed te voorspellen bij wie dat zal zijn.
Patiënt en arts moeten het effect van de behandeling in de gaten houden.
Als het herstel compleet is, kan men in principe weer volledig werken.
Ook bij onvolledig herstel is werken vaak mogelijk, maar men moet met verminderde belastbaarheid en chronische pijn rekening houden.
De second opinion.
Voor de patiënt is de mogelijkheid altijd aanwezig om een andere behandelaar een tweede mening te vragen (second opinion).
Het ligt voor de hand dit te doen in overleg met de huisarts, maar toestemming is niet nodig.
Een second opinion betekent beslist niet altijd dat de behandelaar, die de tweede mening geeft, de patiënt ook in behandeling neemt!
PD is een ziekte die behoorlijk kan ingrijpen in het leven van mensen.
Herstel kan lang duren.
Als herstel niet mogelijk blijkt, kan blijvende invaliditeit het gevolg zijn.
Patiënten voelen zich vaak onbegrepen en kunnen met hun specifieke problemen niet altijd terecht bij hun naaste omgeving.
Dit is de reden waarom in 1988 de 'Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten' is opgericht.
De doelstelling van deze organisatie is:
Vier maal per jaar laat de Vereniging een Nieuwsbrief verschijnen.
Ook op andere terreinen is de vereniging actief.
Voor iedereen die aan PD lijdt (en voor familieleden en vrienden) is het lidmaatschap van de Vereniging aan te raden.
Secretariaat Nederlandse Vereniging van Post-traumatische Dystrofie Patienten
Postbus 31157
6503 CD Nijmegen
