Een nieuwe dure ontstekingsremmer blijkt effectief tegen ernstige reumatoïde artritis.
'We hebben weer een zeilboot kunnen kopen', zegt Jannie de Boer uit Noord-Holland.
Sinds ze een paar jaar een nieuw middel gebruikt tegen reumatoïde artritis (RA) zijn de ontstekingen gedoofd en is de afbraak van het bot gestopt.
De 48-jarige Noord-Hollandse is een voorbeeld van één van de patiënten bij wie de nieuwe medicijnen tegen de ernstigste vorm van RA goed helpen.
Deze TNF-remmers zijn de hoop van de reumabestrijders.
'Deze medicijnen zijn sinds 1992 beschikbaar', zegt hoogleraar reumatologie prof. dr. Ferdinand Breedveld van het Leids Universitair Medisch Centrum.
Sinds een jaar of drie zijn de middelen op grotere schaal en buiten experimenten beschikbaar voor personen bij wie andere reumamedicijnen niet helpen.
Gelukkig treft niet iedereen dit lot.
Standaard worden eerst twee 'ouderwetse' reumamiddelen gebruikt.
Er is een klein probleempje met de medicijnen.
Deze bedragen moeten wel in perspectief worden gezien.
De hoge kosten zijn de belangrijkste reden dat niet iedereen met een ernstige vorm van RA de middelen krijgt voorgeschreven.
De komst van Humira zal aan de werkwijze niet veel veranderen.
De middelen lijken wat werking en bijwerkingen op elkaar, maar de toedieningis geheel anders.
'Het klinkt mooi, dat zelf injecteren', zegt Cats, 'maar veel patiënten vinden het plezierig als ze hun huishouden een ochtend kunnen verlaten om naar het ziekenhuis gaan voor het infuus.leren
Ze zien de verpleegkundigen en dat geeft een goed gevoel.
In Nijmegen gebruiken nu 150 patiënten Remicade, ruim honderd Enbrel en pas zeven Humira.
De TNF-remmers zijn geen panacee voor de ernstige vorm van RA, waarschuwt reumatoloog prof. Piet van Riel van het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen.
Ook denkt hij niet dat het behandelen van reumapatiënten zal veranderen, vooral omdat er geen goede studies bekend zijn waarin de drie middelen met elkaar zijn vergeleken.
Dat de nieuwe medicijnen niet het wondermiddel zijn, blijkt uit de ervaring van Piet van Rouwendaal uit Soest.
Van Rouwendaal heeft ruim drie maanden in het ziekenhuis gelegen en belandde zes jaar nadat de ziekte zich openbaarde in een proef met Humira.
Maar anders dan bij Jannie de Boer uit Noord-Holland had de ziekte bij hem al zo hevig huisgehouden dat een terugkeer naar het normale leven een gepasseerd station was.
Er ligt nog veel werk in het verschiet voor de reuma-onderzoekers.
De TNF-medicijnen zullen niet snel overbodig worden, ook al komt er ooit een medicijn dat reuma geneest.
Datum: 17-01-04
Voor een aanzienlijke groep reumapatiënten behoort een zelfstandig bestaan weer tot de mogelijkheden.
'Soms weet ik niet meer dat ik reuma heb.'
In de jaren negentig was ze gevloerd door verwoestende ontstekingen in haar gewrichten.
Soms had ze polsbanden nodig en liep ze met krukken.
Alles deed pijn, het huishouden werd een onmogelijke opgave en de boot moest weg.
'Soms weet ik niet meer dat ik reuma hebt', vertelt De Boer.
'Ik werk weer gewoon drie dagen in de week.
Ik kan weer een touw vasthouden, dus hebben we een nieuwe boot gekocht.'
Sinds dit jaar wordt de derde loot aan de stam van de zogenoemde TNF-remmers, het middel adalimumab, handelsnaam Humira, vergoed voor patiënten die aan de criteria voldoen.
Uit onderzoek naar reuma bleek dat het eiwit TNF-alfa een belangrijke rol speelt bij de ontstekingen die kenmerkend zijn voor bepaalde vormen van reuma.
Als dit TNF onschadelijk wordt gemaakt, dan wordt de ontsteking effectief stilgelegd.
'Ik wist meteen dat ze goed werken en met de jaren komt het bewijs dat de bijwerkingen binnen de perken blijven.
Ze betekenen een enorme vooruitgang in de behandeling van reumatoïde artritis.'
RA is een veel voorkomende en ernstige vorm van reuma.
In zijn ernstigste vorm worden de gewrichten weggevreten.
Veel patiënten eindigen in een rolstoel, en zijn voor de rest van hun leven afhankelijk van anderen.
Er zijn naar schatting honderd tot tweehonderdduizend mensen die RA krijgen, maar in veel gevallen blijft de aantasting van de gewrichten beperkt en zijn de klachten vergelijkbaar met een ouder iemand die gewrichtsslijtage heeft.
Ongeveer vijftigduizend mensen komen via de huisarts bij de reumatoloog en krijgen medicijnen voorgeschreven.
Als die niet aanslaan, of als de bijwerkingen te ernstig zijn, dan komt de patiënt in aanmerking voor een TNF-remmer, waarvan er nu dus drie ter beschikking staan.
Volgens de reumatologen zal 10 tot 25 procent van de zware patiënten in aanmerkingen komen voor de nieuwe groep medicijnen.
Dat komt neer op enige duizenden mensen die de medicijnen hun hele leven lang moeten gebruiken.
Ze zijn niet echt goedkoop.
Een jaartje Humira kost vijftienduizend euro, de andere zijn nauwelijks goedkoper.
Enbrel kost ongeveer hetzelfde en voor het goedkopere Remicade moet tien-tot twaalfduizend euro worden neergeteld.
Als de patiënt zelfstandig kan blijven leven, niet in de WAO belandt en geen dure operaties nodig heeft, kunnen de uiteindelijke kosten meevallen of kunnen de dure middelen zelfs in de toekomst geld uitsparen – nog los van de levenskwaliteit die de medicijnen aan de patiënten geven.
'Dat hoeft ook niet', zegt reumatoloog drs. Hans Cats van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
'Veel patiënten reageren goed op de traditionele middelen.
Als je hen daarmee kunt helpen dan is het goed, en dan praat je over tientjes per jaar.'
'Voor zover we kunnen zien is de werking van de middelen en de bijwerkingen van alle drie TNF-remmers hetzelfde', zegt Cats.
'We hebben er een nieuw middel bij', klinkt het nuchter uit de Sint Maartenskliniek.
Remicade wordt elke zes tot acht weken per infuus toegediend, Enbrel moet twee tot drie keer per week worden geïnjecteerd en Humira een keer per twee weken.
De patiënten kunnen zelf leren de injecties te geven.
Anderen, met een druk leven en veel afspraken, geven er mogelijk de voorkeur aan om zelf te injecteren.
Het hangt van de patiënt af.'
Dat lage aantal is verklaarbaar, omdat dat middel pas sinds een paar weken op de markt is.
'Het zal wel stijgen ', verwacht Cats.
'Het zijn goede medicijnen, daar niet van, maar nog altijd reageert een op de drie patiënten er niet op.
Hoe dat komt, weten we niet, maar we moeten niet doen alsof reuma hiermee voorbij is.'
Om die reden werkt Van Riel mee aan een groot onderzoek waarbij gegevens van 150 patiënten per medicijn met elkaar worden vergeleken.
De middelen stoppen de ontstekingen, maar kunnen de afbraak van gewrichten niet herstellen, laat staan genezen.
'Bij mij kwam de reuma heel snel', vertelt Van Rouwendaal.
'Eind 1991 veranderde ik in drie weken van een gezonde Hollandse man in iemand die zijn bed niet meer uitkon.
De eerste week had ik alleen 's ochtends stijve gewrichten, de derde week de hele dag.'
'De eerste keer kwam ik in Leiden in een rolstoel, maar dankzij het medicijn ging het snel beter en kon ik lopend van de parkeerplaats naar het ziekenhuis.'
'Ik kan me in huis zelfstandig bewegen, maar als we gaan winkelen, moet ik toch in de rolstoel.
Gelukkig kan ik zelf rijden in een aangepaste auto, dus ik ben mobiel, maar werken zit er niet meer in.
Ik help een beetje in het bedrijf van mijn broer.
Ik neem wel eens de telefoon op.
Dat soort dingen.'
De behandeling tegen reuma is trial and error.
Artsen proberen een medicijn, helpt het, dan is het mooi en valt het tegen, dan wordt een volgend middel geprobeerd.
'We zijn niet zo ver dat we na een onderzoek kunnen zeggen: we moeten dat middel in die dosis gaan voorschrijven om de ziekte te stoppen', zegt Breedveld van het Leids Universitair Medisch Centrum.
Er zijn meer chronische ontstekingen in het lichaam waarbij TNF een rol speelt.
De medicijnen staan op de rol om toegelaten te worden voor aandoeningen als de ziekte van Crohn in de darmen en de huidontsteking psoriasis.
